백혈병 이봉렬 씨를 도웁시다!

백혈병 이봉렬 씨를 도웁시다!

12년전 아내도 백혈병으로 잃어 … 전문가들“적합한 골수 찾으면 완치율 높다”

 

달라스 해리 하인즈에서 보험업을 하고 있는 앤드리아 김(45세) 씨는 지난 6월, 청천벽력과 같은 소식을 접하게 됐다. 형부인 이봉열 씨(56세)가 급성백혈병(AML)에 걸렸으며 골수 기증만이 유일한 치료책이라는 사실을 전해 들었기 때문이다. 이봉열 씨는 현재 노스 캐롤라이나 샬롯에 거주하며 청소업체를 운영하고 있는 한 가정의 가장이다. 작년 말에 정기 검진을 위해 병원을 방문했던 그에게 의사는 혈액에서 백혈구 수치가 높아지고 있다며 조심할 것을 권고했다. 이후 지속적으로 혈액 검사를 하며 특별 관리에 들어갔으나 이봉열 씨는 결국 지난 6월 급성 백혈병 선고를 받고 말았다. 형부의 소식을 전해들은 앤드리아 김 씨의 기억은 순식간에 12년 전으로 되돌아갔다. 급성백혈병 선고를 받은 이봉열 씨의 부인이자 앤드리아 김 씨의 큰언니였던 이성윤 씨도 12년 전 같은 병으로 세상을 등졌던 것. 12년전 백혈병과 사투를 벌이는 아내와 함께 골수 기증자를 찾아다니는 고통스런 과정을 겪었던 이봉열 씨였다. 그런 그가 자신 또한 같은 과정을 겪어야 하는 상황에 놓여버렸다. 12년전 이씨의 아내, 골수 이식자 찾지 못해 운명 이봉열 씨는 고통의 시작점을 아직도 기억한다. 1997년 5월 23일이었다. 아들의 생일파티를 준비하던 아내 이성윤 씨가 “몸이 좋지 않다”고 말했다. 대수롭지 않게 “검사를 해보자”고 했던 것이 그 날로부터 5개월 후 아내를 잃는 고통을 경험했다. “절박한 심정으로 골수 기증자를 찾기 위해 뛰어다녔었다”고 당시를 회상하는 앤드리아 김 씨는 “골수 기증자를 찾지 못해 방사선 항암 치료를 받아가며 구토와 통증으로 점점 생명의 빛이 꺼져가는 언니를 보는 일은 고통스러웠다”고 전했다. 당시 의사들은 조심스럽게 이성윤 씨의 백혈병 감염 경로를 모기를 통해 주입된 바이러스가 유전자 변형을 일으켜 일어난 것으로 결론을 지었다고 한다. 앤드리아 김 씨는 “백혈병이 누구에게나 일어날 수 있다는 것을 그 때 알았다”고 덧붙였다. 12년전 이성윤 씨는  골수 기증자를 찾지 못했다. 골수 기증은 6개의 유전자가 일치해야 이식이 가능한데, 당시 이성윤 씨와 가장 비슷하게 일치하는 골수는 이성윤 씨의 여동생 것이었다. “작은 언니의 골수는 큰언니의 것과 유전자 3개만이 일치했었어요. 의사들은 작은 언니의 골수를 이식하는 방법을 제시했고 이것만이 가족들이 붙들 수 있는 마지막 선택이었지요.” 유전자 불일치로 인한 부작용을 막기 위해 면역성을 완전히 없애는 강도높은 방사선 항암 치료가 이성윤 씨에게 진행됐다. 이 과정에서 결국 합병증으로 이성윤 씨는 꽃다운 나이에 영면했다. 그 때 나이 37세, 두 아이의 엄마였다.  “그 때 10살이었던 첫째딸 그레이스가 이번에 샌안토니오 메디컬 스쿨에 들어가요. 엄마의 장례식장에서 눈물조차 흘리지 않아 보는 사람들의 마음을 아프게 했던 아이가 그 때의 쓰라린 경험을 통해 의사가 되어 아픈 사람을 돕기로 결정했나봐요”라고 말하는 앤드리아 김 씨는 “다시 아버지가 백혈병 선고를 받게 되자 아이들이 엄마를 잃었던 악몽을 떠올리며 힘들어 하고 있다”고 전했다. 이봉열 씨는 아내와 사별한 이후 재혼을 해서 막내딸 헤나를 두고 있다. 헤나는 올해로 10살이다. 정확하게 첫째딸 그레이스가 엄마 이성윤 씨를 잃었던 나이다. “그레이스는 그 아이를 통해서 자기가 엄마가 잃었을 때를 보나 봐요. 그래서 자원 봉사자로 뛰어다니며 골수기증자를 모으는 일에 누구보다 앞장서고 있어요”라며 앤드리아 김 씨는 안타까워했다. 이봉열 씨가 걸린 백별형은 급성 골수성 백혈병(AML)이다. 발병 뒤 곧바로 증세가 나타나며 치료하지 않으면 악화돼 2~3개월 안에 숨질 정도로 빠르게 병이 진행되는 혈액암의 일종이다. 환자 5명 중 1명 정도만 5년 이상 생존할 정도로 사망률도 높다. 지난 10-20년간 백혈병의 발병빈도는 크게 변하지 않았으나, 50세 이상의 남성에서만 급성 골수성 백혈병 발생빈도가 2배 가량 증가했다고 학계에서 보고되고 있다. 아이들에게서 쉽게 발병하는 급성 림프구성 백혈병(ALL)에 비하면 급성 골수성 백혈병은 치료 반응률이 낮고 완치율도 낮아서 강력한 항암화학요법을 시행해야 한다. 그러나 항암제 치료만으로는 완치율이 50%에도 미치지 못하기 때문에 완치율을 높이기 위해서는 골수 기증으로 알려진 조혈모 세포이식을 시행하는 것이 가장 좋은 치료책으로 제시되고 있다. 급성 골수성 백혈병은 골수이식 시행시 70~80%의 높은 완치율을 기대할 수 있다. 현재 앤드리아 김 씨는 형부 이봉열 씨를 살리기 위해 달라스 포트워스 한인교회들을 대상으로 골수기증 등록운동을 벌이고 있다. “골수 이식을 하면 형부를 살릴 수 있다”는 절박함으로 시작한 앤드리아 김 씨의 골수기증 등록운동은 “혹시 형부랑 골수가 맞는 분을 찾지 못한다 하더라도, 누군가의 생명을 구할 수 있는 일”이라는 마음으로 확대됐다. 내 가족을 살리려는 절박함이 골수 기증자를 찾는 모든 이들과 아픔을 나누는 마음으로 더 크게 승화된 것이다. ‘한 생명을 살리자’는 골수기증 등록운동은 지난 17일(일) 뉴송 교회를 시작으로 25일(일) 달라스 영락장로교회로 이어져 일주일여만에 약 190명의 달라스 한인이 이봉열 씨를 돕기 위한 골수기증 지원서에 등록하는 성과를 이뤘다. 이봉열 씨를 위한 골수등록운동과는 관계없이 오는 8월 22일(일) 달라스 중앙 연합 감리교회에서도 골수기증 등록운동이 실시된다. 앤드리아 김 씨는 “우연치고는 기막힌 필연을 경험했다”며 “그 날도 기꺼이 자원봉사자로 나서겠다”고 밝혔다. 골수이식의 과정이 고통스럽다는 잘못된 편견은 골수이식을 마지막 희망으로 삼고 있는 사람들의 꿈을 무너뜨리고 있다. 실제로 김 씨는 “언니뿐만 아니라 골수 기증을 한 사람들의 이야기에 따르면 많이 아프든지 후유증이 있다든지 하는 것은 사실이 아니다”고 말하며 “오히려 골수기증자에 등록된 사람은 전세계 네트워크를 가진 골수기증협회가 이미 같은 유전자를 가진 사람을 파악하고 있어서 자신이 백혈병에 걸리는 만약의 사태에 대비해 보험을 드는 것과 같은 효과를 갖는다”고 덧붙였다.  골수 기증자에 등록한 지가 5년이 넘었다면 재등록이 필요하다. 지원자의 건강상태나 나이 때문이다. 앤드리아 김 씨는 앞으로도 지속적으로 골수 기증 등록운동을 벌여 한인사회에 ‘한 생명 살리기 운동’을 꾸준히 전개할 뜻을 비쳤다. 이봉열 씨를 비롯하여 꺼져가는 이들에게 삶의 빛을 선사하는 골수기증 등록에 참여를 원하는 개인이나 단체는 972-898-1379(앤드리아 김) 씨에게 직접 연락하면 된다. 박지혜 기자 press3@wnewskorea.com   -----------------------------------------------------------------   면봉으로 간단 검사 … 골수 추출도 ‘헌혈처럼’쉽게     전세계에 골수와 관련한 데이터 베이스를 가지고 있는 골수기증협회(Be the Match)에서는 아시안들의 많은 참여를 위해 60불의 유전자 검사 비용을 무료로 하고 있다. 때문에 18세 이상 60세 이하의 성인이라면 누구나 www.marrow.org에 가입하여 간단하게 골수기증 지원자에 등록할 수 있다. 먼저 해당 웹사이트의 회원으로 가입한 후 자신의 정보를 기입하면 그 단체로부터 우편으로 면봉 킷이 배송 받는다. 특별히 당뇨병으로 인슐린 주사를 맞는다든지 또는 활동성 감염이나 결핵을 가지고 있는 경우 등을 제외하면 누구든 골수를 기증할 수 있다. 예전에는 골수 기증의 일치를 확인하기 위해 혈액 검사를 했으나 지금은 면봉으로 양치를 하는 것처럼 가볍게 입안의 상피 세포를 채취한다. 채취한 후 면봉을 동봉하여 다시 우편으로 보내면 모든 등록 과정은 끝이 난다. 단체로 원하는 경우 골수기증협회의 직원이 직접 나와서 등록과정을 돕는다. 골수기증협회는 한국어로 번역된 지원서와 팜플릿을 가지고 있기 때문에 달라스 한인들이 언어적인 불편을 겪지 않고 등록에 참여할 수 있도록 하고 있다. 만약 자신과 일치하는 유전자로 골수 기증을 할 수 있게 된다 하더라도 골반에서 바로 골수를 척출하는 방법 뿐만 아니라 헌혈과 같은 방식으로 간단하게 조혈모 세포를 추출하여 골수 이식을 할 수 있다. 현재 골수 이식의 경우 의사 소견에 따라 약 70% 이상이 헌혈과 같은 방식으로 골수 이식이 행해지도록 하는 것으로 알려졌다. 박지혜 기자 press3@wnewskorea.com